Imane Cheriet
Pascale Lehoux, Marie-France Raynault
Contexte et objectifs
Alors qu’en cette ère de « nouvelle santé publique » les professionnels de santé publique sont exhortés à détourner leur attention de l’individu afin de pouvoir mettre l’accent sur les déterminants sociaux de la santé, un phénomène contraire s’opère dans le domaine de la médecine, où se dessine un mouvement vers la santé personnalisée. Il est ainsi maintenant permis d’envisager des soins curatifs et préventifs adaptés à chaque individu, en fonction de son profil de risque génétique. « 'Bien qu’elles n’aient que partiellement fait leur entrée dans notre système de santé, ces avancées scientifiques risquent de changer de manière significative le visage de la prévention, et de susciter des débats de société importants relatifs aux possibilités d’interventions préventives qu’elles offriront. Au fur et à mesure que l’éventail des maladies que l’on peut prévenir s’élargira, une question fera assurément surface : est-ce que tout ce qui peut se prévenir devrait nécessairement l’être? L’objectif de cette étude est de jeter les bases d’une réflexion sur la direction que devrait prendre une des fonctions essentielles de la santé publique en tentant de mieux comprendre comment le public perçoit la prévention des conditions évitables basée sur le risque génétique.
Description et population visée
Étude qualitative menée sous la forme d’ateliers délibératifs auxquels ont participé des membres du public d’horizons divers, qui ont raisonné et débattu autour de la désirabilité d’une technologie préventive future. Cette technologie fictive, le « rectificateur cardiaque », est un dispositif électronique implanté au niveau du cœur et détruisant les cellules susceptibles de causer l’arythmie chez des adultes sains identifiés comme étant génétiquement à risque de cette maladie.
Méthode
Quatre ateliers délibératifs (de type focus group) constitués de membres du public ont été formés. Les participants (n=39) ont été recrutés dans des contextes extrêmement variés, allant d’associations de personnes retraitées à des organisations de réinsertion professionnelle pour les jeunes. Une fois réunis, ceux-ci ont visionné une capsule vidéo de quelques minutes portant sur le « rectificateur cardiaque », dont ils ont ensuite débattu lors d’un atelier animé par un modérateur. Tous les échanges furent enregistrés et retranscrits, puis une analyse thématique des données fut effectuée.
Résultats et outils développés
Outre la discussion des caractéristiques propres au « rectificateur cardiaque » et jugées comme souhaitables ou non, les analyses préliminaires en cours mettent en lumière quatre grands enjeux soulevés par les participants :
- le rôle des intérêts privés dans le domaine de la santé;
- le respect du droit à la vie privée dans un contexte où l’intervention médicale repose sur l’acquisition et la circulation de données génétiques;
- la tension entre le fatalisme et le désir de dépasser les limites du corps humain; et
- le sentiment de contrôle et de responsabilité individuelle en santé.
Conclusion et recommandations
Bien que comportant son lot de défis, cette étude démontre qu’il est faisable d’impliquer des membres du public dans des discussions portant sur des enjeux de santé a priori complexes, mais dont le futur se dessine dès maintenant. L’utilisation de méthodes innovantes telles le scénario prospectif permet d’expliciter des valeurs et des manières d’appréhender des concepts abstraits tels le risque et la prévention.